Éducation et intégration des enfants atteints d’albinisme en Afrique subsaharienne
L’albinisme est l’une des maladies les plus mal comprises dans de nombreuses communautés africaines. Dans certaines communautés, l’albinisme était considéré comme une malédiction, un mauvais présage ou une punition infligée par les ancêtres pour expier leurs mauvaises actions. Dans d’autres cas, l’albinisme était considéré comme un signe de malchance qui entraînait la maladie ou même la mort[1]. Ces idées fausses ont alimenté la haine, la discrimination et l’exclusion sociale des personnes atteintes d’albinisme.
L’albinisme est l’une des maladies les plus mal comprises dans de nombreuses communautés africaines. Dans certaines communautés, l’albinisme était considéré comme une malédiction, un mauvais présage ou une punition infligée par les ancêtres pour expier leurs mauvaises actions. Dans d’autres cas, l’albinisme était considéré comme un signe de malchance qui entraînait la maladie ou même la mort[1]. Ces idées fausses ont alimenté la haine, la discrimination et l’exclusion sociale des personnes atteintes d’albinisme. Le rapport de l’expert indépendant des Nations Unies sur les droits de l’homme indique que, dans un passé récent, des personnes atteintes d’albinisme ont été enlevées, mutilées et tuées dans plusieurs pays de la région, en raison de la croyance erronée selon laquelle les parties du corps des personnes atteintes d’albinisme peuvent apporter une certaine forme de richesse ou de fortune[2].
L’albinisme est une maladie rare, non contagieuse et génétiquement héréditaire qui se manifeste à des fréquences variables dans les populations du monde entier, indépendamment de la race ou de l’ethnie. La forme la plus courante d’albinisme, l’albinisme oculocutané, se caractérise par l’absence de pigment mélanique dans les cheveux, la peau et les yeux, ce qui entraîne une sensibilité et une vulnérabilité aux lésions cutanées dues à l’exposition au soleil, et notamment au cancer de la peau. C’est pourquoi le manque de mélanine dans les yeux contribue aux déficiences visuelles, notamment à la photophobie, au strabisme, au nystagmus, à la faible acuité visuelle et au vice de réfraction[3]. C’est en Afrique que le taux de prévalence de l’albinisme oculocutané est le plus élevé, avec un taux moyen d’environ 1 personne sur 5 000[4].
Dans la plupart des pays du Pôle Afrique-19 du KIX du GPE de la région de l’Afrique de l’Est et australe, les enfants atteints d’albinisme sont toujours confrontés à la stigmatisation et à la discrimination, ce qui compromet souvent leur inscription, leur participation et leur transition à l’école. Le rapport du bureau de l’UNICEF en Ouganda indique que plus de la moitié des personnes atteintes d’albinisme n’ont atteint que le niveau d’enseignement primaire et que, parmi elles, plus de 75 % ont des difficultés visuelles, ce qui entraîne un taux élevé d’abandon scolaire. En outre, en raison des niveaux de pauvreté et du manque d’appareils fonctionnels, certains enfants atteints d’albinisme ne peuvent pas rester à l’école et il n’y a pas d’organisations pour les aider à y retourner.
À Madagascar, l’accès à une éducation inclusive de qualité reste difficile, et les personnes atteintes d’albinisme continuent de faire partie de ceux qui n’y ont pas accès. Leur accès à l’éducation est limité par le manque d’infrastructures adéquates, de ressources pédagogiques spécialisées et de personnel qualifié. Peu d’écoles disposent d’enseignantes et enseignants formés ayant les compétences et la formation nécessaires pour s’occuper des élèves atteints d’albinisme. Dans les régions reculées de l’île, il faut trois à quatre heures de marche d’un village à l’autre pour se rendre à l’école, et certaines personnes atteintes d’albinisme ne peuvent pas s’y rendre de peur d’être attaquées. Dans les zones rurales comme dans les zones urbaines, les élèves atteints d’albinisme sont régulièrement confrontés à de la discrimination. Cependant, les quelques personnes atteintes d’albinisme qui ont pu terminer avec succès des études supérieures dans divers domaines, bien qu’avec beaucoup de difficultés, peuvent servir de modèle.
Au Lesotho, les enfants atteints d’albinisme ont généralement du mal à obtenir de l’aide pour faire face à leur basse vision, car les écoles ne fournissent pas d’appareils fonctionnels comme des loupes pour aider les élèves à apprendre de manière indépendante. Seules quelques écoles peuvent bénéficier de dons par l’intermédiaire du ministère de l’Éducation. Au Kenya, la plupart des enfants atteints d’albinisme sont inscrits dans des écoles intégrées où le personnel enseignant fait preuve d’une certaine ignorance à l’égard de l’albinisme. Dans certains cas, les enfants atteints d’albinisme doivent s’asseoir au fond de la classe et, en raison de leur mauvaise vision, ils peinent à voir au tableau.
Malgré tous ces défis, il y a une lueur d’espoir pour les enfants atteints d’albinisme dans la région, car de nombreux gouvernements et parties prenantes travaillent d’arrache-pied pour soutenir leur inclusion. Par exemple, le gouvernement tanzanien a pris des mesures pour relever les défis auxquels sont confrontées les personnes atteintes d’albinisme en organisant des campagnes de sensibilisation sur les questions relatives à l’albinisme et en améliorant l’accès des élèves atteints d’albinisme aux services de santé par la distribution gratuite d’écran solaire aux personnes atteintes d’albinisme dans certaines régions par l’intermédiaire de la Tanzania Albinism Society et des hôpitaux régionaux.
Au Malawi, le gouvernement soutient les cliniques de dépistage des troubles de la vue et de la peau pour les élèves atteints d’albinisme dans les districts. Ce programme prévoit un dépistage des troubles de la vue et la fabrication de lunettes appropriées pour les apprenantes et les apprenants atteints d’albinisme. De plus, des cliniques de la peau proposent aux personnes atteintes d’albinisme une sensibilisation aux stratégies de prévention du cancer de la peau, une évaluation de la peau et la fourniture d’un écran solaire approprié, ainsi que le traitement et l’orientation des cas suspects pour une intervention chirurgicale dans des établissements de santé tertiaires. Jusqu’à présent, plus de 1 000 apprenantes et apprenants atteints d’albinisme ont bénéficié de services ophtalmologiques.
En Ouganda, les ministères de la Santé, de l’Éducation et des Sports, du Genre, du Travail et du Développement social sont les principaux responsables des personnes atteintes d’albinisme. L’Ouganda a pris des mesures pour lutter contre la discrimination à l’égard des personnes atteintes d’albinisme, principalement grâce à la reconnaissance de l’albinisme comme une forme de handicap par la loi de 2020 relative aux personnes en situation de handicap. Le rôle joué par les organisations de la société civile a été déterminant dans la sensibilisation à l’albinisme et dans la promotion du débat sur l’égalité et l’inclusion des personnes atteintes d’albinisme.
En conclusion, l’évolution vers une meilleure compréhension et acceptation de l’albinisme dans la région de l’Afrique de l’Est et australe est en cours et les gens s’ouvrent à la diversité et l’inclusion. Grâce à cela, les mythes traditionnels et les idées fausses disparaissent, et les personnes atteintes d’albinisme prennent peu à peu leur place dans la société. Les efforts déployés par le gouvernement et les organisations de la société civile en matière de plaidoyer et de sensibilisation à l’albinisme ont largement contribué à cette évolution des mentalités. L’UNICEF continue de soutenir les efforts menés par les gouvernements pour que les enfants atteints d’albinisme aient accès à une éducation de qualité et inclusive, au même titre que les autres enfants.
[1] https://thisisafrica.me/african-identities/myths-on-albinism/ (en anglais)
[2] https://www.ohchr.org/en/press-releases/2021/07/witchcraft-killings-people-albinism-rose-during-pandemic-un-expert (en anglais)
[3] https://www.ohchr.org/fr/topic/albinism
[4] https://www.ohchr.org/sites/default/files/Documents/Issues/Albinism/Albinism_Worldwide_Report2021_FR.pdf
