Educación e inclusión de niños con albinismo en África subsahariana
El albinismo es una de las condiciones comúnmente mal entendidas en muchas comunidades africanas. En algunas comunidades, el albinismo se consideraba una maldición, un mal augurio o un castigo de los antepasados para la expiación de las malas acciones. En otros, el albinismo era visto como un signo de mala suerte que provocaba enfermedad o incluso la muerte[1]. Estos conceptos erróneos han alimentado mucho odio, discriminación y exclusión social para las personas con albinismo.
El albinismo es una de las condiciones comúnmente mal entendidas en muchas comunidades africanas. En algunas comunidades, el albinismo se consideraba una maldición, un mal augurio o un castigo de los antepasados para la expiación de las malas acciones. En otros, el albinismo era visto como un signo de mala suerte que provocaba enfermedad o incluso la muerte[1]. Estos conceptos erróneos han alimentado mucho odio, discriminación y exclusión social para las personas con albinismo. Un informe del Experto Independiente en Derechos Humanos de la ONU indica que en el pasado reciente, debido a la creencia errónea de que las partes del cuerpo de las personas con albinismo pueden proporcionar algún tipo de riqueza o fortuna, personas con albinismo han sido secuestradas, mutiladas y asesinadas en varios países de la región[2].
El albinismo es una enfermedad rara, no contagiosa y genéticamente heredada que se produce con frecuencia variable en poblaciones de todo el mundo, independientemente de su raza o etnia. La forma más común de albinismo, el albinismo oculocutáneo, se caracteriza por la falta de pigmento melanina en el cabello, la piel y los ojos, lo que provoca susceptibilidad y vulnerabilidad a daños en la piel por la exposición al sol, incluyendo el cáncer de piel. Debido a esto, la falta de melanina en los ojos contribuye a las discapacidades visuales, tales como fotofobia, estrabismo, nistagmo, baja agudeza visual y error refractivo[3]. África tiene la tasa de prevalencia más alta de albinismo oculocutáneo, con una tasa promedio de aproximadamente 1 de cada 5.000 persona[4].
En la mayoría de los países del Centro KIX África 19 de la GPE en la región de África oriental y meridional, los niños con albinismo aún enfrentan estigma y discriminación que a menudo afectan la inscripción, la participación y la transición en las escuelas. Un informe de la oficina de UNICEF en Uganda indica que más de la mitad de las personas con albinismo solo han alcanzado la educación primaria y, entre ellas, más del 75% tiene dificultades visuales, lo que conduce a una alta tasa de abandono escolar. Adicionalmente, debido a los niveles de pobreza y la falta de dispositivos de asistencia, algunos niños con albinismo no pueden permanecer en la escuela y no existen organizaciones que apoyen su regreso a la escuela.
En Madagascar, el acceso a una educación inclusiva de calidad sigue siendo difícil y las personas con albinismo siguen estando entre quienes no pueden acceder a ella. Su acceso a la educación es limitado debido a la falta de infraestructura adecuada, recursos de aprendizaje especializados y personal capacitado. Pocas escuelas cuentan con docentes capacitados con las habilidades y la formación necesarias para atender a alumnos con albinismo. En zonas remotas de la isla, se necesitan de 3 a 4 horas para caminar de un pueblo a otro para llegar a la escuela, y algunas personas con albinismo no pueden ir a la escuela por temor a ser atacadas. Tanto en las zonas rurales como en las urbanas, los alumnos con albinismo enfrentan discriminación de manera regular. Sin embargo, las pocas personas con albinismo que han podido completar con éxito estudios de posgrado en diversos campos, aunque con muchas dificultades, pueden servir como modelo a seguir.
Los niños con albinismo en Lesoto suelen tener dificultades para conseguir apoyo para su condición de baja visión, ya que las escuelas no proporcionan dispositivos de asistencia, como por ejemplo lupas, para ayudar a los alumnos a aprender de forma independiente. Sólo unas pocas escuelas pueden brindar el apoyo de donantes a través del Ministerio de Educación. En Kenia, la mayoría de los niños con albinismo están matriculados en escuelas integradas donde existe cierto nivel de ignorancia sobre el albinismo entre el personal docente. En algunos casos, los niños con albinismo se sientan al final de la clase y, debido a la mala visibilidad, apenas pueden ver el pizarrón.
A pesar de todos estos desafíos, existe un rayo de esperanza para los niños con albinismo en la región, ya que muchos gobiernos y partes interesadas están trabajando arduamente para apoyar la inclusión de los niños con albinismo. Por ejemplo, el gobierno de Tanzania ha tomado medidas para abordar los desafíos que enfrentan las personas con albinismo a través de campañas de concientización sobre cuestiones de albinismo, además de aumentar su acceso a los servicios de atención médica mediante la distribución gratuita de lociones de protección solar a personas con albinismo en algunas áreas, a través de la Tanzania Albinism Society y los hospitales regionales.
En Malawi, el gobierno está apoyando clínicas de detección de problemas de visión y de piel para estudiantes con albinismo en los distritos. Este programa implica exámenes oculares y la fabricación de gafas adecuadas para estudiantes con albinismo. También incluye clínicas de la piel que ofrecen a las personas con albinismo educación sobre estrategias de prevención del cáncer de piel, evaluación de la piel y suministro de loción de protección solar adecuada, así como tratamiento y derivación de aquellos casos sospechosos para cirugía a centros de salud terciarios. Hasta el momento, los servicios de oftalmología han llegado a más de 1.000 estudiantes con albinismo.
Los Ministerios de Salud, Educación y Deportes, Género, Trabajo y Desarrollo Social de Uganda son los principales responsables de las personas con albinismo. Uganda ha tomado medidas para abordar la discriminación contra las personas con albinismo, provocada principalmente por el reconocimiento del albinismo como una forma de discapacidad por la Ley de Personas con Discapacidades de 2020. El rol desempeñado por las organizaciones de la sociedad civil ha sido fundamental para aumentar la conciencia sobre el albinismo y promover el debate sobre la igualdad y la inclusión de las personas con albinismo.
En conclusión, el camino hacia una mayor comprensión y aceptación del albinismo en la región de África oriental y meridional está en marcha y la gente está adoptando la diversidad y la inclusión. De esta manera, se están derribando mitos y conceptos erróneos tradicionales y las personas con albinismo están ocupando poco a poco su lugar en la sociedad. Los esfuerzos realizados por el gobierno y las organizaciones de la sociedad civil en materia de promoción y sensibilización sobre el albinismo han contribuido en gran medida a este cambio de mentalidad. UNICEF continúa apoyando los esfuerzos liderados por los gobiernos para garantizar que los niños con albinismo accedan a una educación inclusiva y de calidad al igual que cualquier otro niño.
[1] https://thisisafrica.me/african-identities/myths-on-albinism/
[2] https://www.ohchr.org/en/press-releases/2021/07/witchcraft-killings-people-albinism-rose-during-pandemic-un-expert
[3] https://www.ohchr.org/es/topic/albinism
[4] https://www.ohchr.org/sites/default/files/Documents/Issues/Albinism/Albinism_Worldwide_Report2021_EN.pdf
